Ayudemos a Salvador

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Este post es para apelar a su solidaridad. Para quienes no me conocen, este es mi niño Salvador, quien fue diagnosticado hace 11 años con#sindromedefrynsaftimos . Hace muchos años que vengo buscando otras familias con niños como Salvi. El fue el primer niño de Argentina con diagnóstico certero. Yo misma lo he confirmado con el Dr Aftimos de Nueva Zelanda. Y hace poquito me contactó una mamá que pasó por lo mismo pero no con mi misma suerte. La idea es contactar a más familias y que nuestra historia sirva de experiencia porque los casos son muy pocos, no hay información y la desesperación es tan grande cuando no tenes rumbo que es muy importante sentirse apoyados. Hoy me contactó una mamá desde Basil…siento que la lucha vale la pena! Por favor ayuden a difundir este post con el Hashtag#sindromeFrynsAftimos #sindromedefrynsaftimos para seguir encontrando mamás en igual situación que necesitan una esperanza!!!!

Luciana Marchini, su mamá.

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