El niño de las sombras

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Una enfermedad muy triste: xenoderma pigmentoso.

 

 En el día de hoy, dialogó con FM Diferente, el papá de Nahuel Maximiliano Basualdo, quien presenta una enfermedad llamada xenoderma pigmentoso.

 

 Se produce por una hipersensibilidad notoria a las radiaciones ultravioletas, con aparición de lesiones semejantes a pecas, hiperpigmentación, lesiones malignas y cicatrices limitadas primeramente a las zonas expuestas a la luz solar, hasta que luego llega a generalizarse.

 

  Sus síntomas son:

*Quemadura solar que no sana después de un poco de exposición al sol

*Ampollas después de un poco de exposición al sol

*Vasos sanguíneos aracnoides bajo la piel

*Parches de piel decolorada que empeoran

*Formación de costra en la piel

*Descamación de la piel

*Superficie de la piel en carne viva que supura

*Molestia al estar con luz brillante (fotofobia)

 

 Los niños con este problema necesitan protección completa de la luz solar. Incluso, la luz que entra a través de las ventanas y lámparas fluorescentes es peligrosa.

Es por esto, que es necesario usar protectores solares buenos con factor de protección solar 30 o mayor y utilizar anteojos muy oscuros con protección contra luz ultravioleta. El médico puede prescribir medicamentos para ayudar a prevenir ciertos cánceres de piel.

 

 Nahuel es oriundo de San Cristóbal (Pcia. de Santa Fe) y tiene 5 años. Proviene de  una familia muy humilde: solo cuentan con una entrada de aproximadamente $500, lo que se hace muy difícil poder otorgarle todas las comodidades que el necesitaría.

 

Su papá, José María Basualdo, nos comentaba que su familia esta compuesta por seis personas y todo viven bajo una misma habitación, la cual tuvieron que acondicionarla para que no entrara luz solar, tapando con bolsas negras la única ventana que tienen.

La situación se torna aun peor cuando es verano, ya que con las altas temperaturas, ausencia de un ventilador, sin cielorraso y con las ventanas y puertas cerradas es realmente inhabitable.

 

Todo comenzó cuando Nahuel tenía ocho meses y sus papás comenzaron a notarle gran cantidad de pecas; al año y medio le realizaron una biopsia en el hospital pero le diagnosticaron que solo eran pecas normales. Pero, a los 2 años cuando empezaron a notarle que le picaba notoriamente el cuerpo y lloraba, lo llevaron a un hospital ubicado en Santa Fe, capital, y fue en ese momento en que le dijeron que presentaba esa enfermedad.

 

 El único tratamiento que hasta el momento está realizando Nahuel, es la aplicación de la crema Dermaglós ya que otra de las cremas recetadas cuesta aproximadamente $170, y le resulta muy dificultoso poder acceder a ésta.

 

Dos años y medio es el tiempo que él ya lleva encerrado sin poder estar al aire libre de día. Recién cuando comienza a anochecer es cuando puede salir a, por lo menos, jugar con sus padres o hermanos.

 

A raíz que en el canal América se haya dado a difundir este caso, la familia de Nahuel ha recibido alrededor de 2000 llamadas y mensajes de texto brindando ayuda. Incluso, podría estar viajando la semana próxima a Bs. As. para poder tratarse con un especialista mejor.

 

Convocamos también a la solidaridad de la gente, la cual puede ayudar llamando o comunicándose al:

03408 – 15674801

San Lorenzo 123. San Cristóbal, Santa Fe.

 

Además, el número de cuenta para poder aportar dinero es:

Caja de ahorro Nº4657156613 – Banco Nación

 

Antonella Misenti

Foto: ilustrativa

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6 COMENTARIOS

  1. El Xeroderma pigmentoso es una enfermedad muy infrecuente pero con alta morbilidad , cuidados médicos y controles estrictos que exigen un enorme gasto para la familia.
    Lamentablemente no hay más de lo que se hace, en la provincia de Santa Fé, en el Servicio de Pediatría del Hospital J.B Iturraspe, los dres Lucila Ortellao y Rambaldo, han publicado su experiencia con ésta enfermendad en los archivos argentinos de Pediatría, por lo que he leído el niño es de la provincia de Santa Fé.
    Tambien exite la asociación internacional para padres con hijos con XP que brinda asesoramiento vía internet//www.xps.org/.
    Es importante ayudar a que pueda cumplir con su tratamiento.
    Felicitaciones Antonella por la nota.

  2. Tambien sería importante a ayudarle a esta familia a encontrar los recursos con los cuáles puede contar, al ser una enfermedad que genera cierto grado de discapacidad física(muchas veces mutilante),y tantas otras se acompaña de deterioro neurológico, el médico tratante puede otorgar tal certificado que se hace con ayuda de trabajadores sociales, el Certificado podrá tramitarse ante las Juntas Provinciales de Discapacidad, que generalmente se encuentran ubicadas en el Hospital Público de cada Municipalidad. y una vez que es presentado al organismo de salud(ministerio), por ley nacional, el estado deberá proveerle el 100% de sus gastos en salud, La cobertura integral de prestaciones básicas es un derecho. En caso de tener respuesta negativa a una solicitud de cobertura debe reclamarse. Por ello, debe tenerse en cuenta que es indispensable a fin de minimizar los inconvenientes que suelen ser habituales en esta etapa de reclamos, tener el debido asesoramiento legal.
    Si quienes deben otorgar esos derechos(estado, obras sociales prepagas, otras), no las cumpliese , existen procesos comunes y urgentes. El Recurso de Amparo es una herramienta legal cuya acción tiene por objeto que se deje sin efecto un acto u omisión de autoridad pública o de un particular que en forma actual e inminente, restrinja, altere, o amenace, con arbitrariedad o ilegitimidad manifiesta, los derechos o garantías, explí­cita o implicitamente reconocidos por la Constitución Nacional, con excepción de la libertad individual tutelada por el Hábeas Corpus.Esta medida debe obtener una respuesta inmediata.
    Estos datos son válidos para cualquier enfermedad que genere distintos grados de discapacidad física como psíquica, creo pertinente que la comunidad conozca esta posibilidad.

  3. ¡Qué barbaridad que nadie en esa ciudad pueda informarlos! Como dice la Dra.Erb es und dercho constitucional asistir a ese tipo de enfermos.
    Acá en Baradero creo que las autoridades se han olvidado de Lautaro,el niño oxígeno dependiente ¿dónde vive y en qué condiciones? muchos se sorprenderían de saberlo.Parece mentira que si los medios no se ocupan los mayores se desocupan.

  4. Dra. Erb. sus aportes, a los articulos y sus informaciones le hacen muy bien a la comunidad.Gracias por sus explicaciones sencillas que hacen que lleguen al ciudadano comun como practicas para hacer posible concretar trami tes,como en el caso anterior, y/o basarse en el amor en todo accionar como en el articulo de filosofia,que tan buenos aportes de los foristas tuvo.- Agradecida Noemi

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