Viven por Justina: un año récord en donación de órganos tras la nueva ley

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“Se nos fue el sol, a pesar del final triste, seguimos adelante en ayudar a todos los que podemos”, dice Paola Stello, la mamá de , Justina Lo Cane, la nena de 12 años que murió a la espera de un trasplante de corazón el 22 de noviembre de 2017. Su caso sensibilizó a toda la sociedad y se convirtió en una verdadera cruzada en favor de la donación de órganos, que encontró su punto máximo el 4 de julio de este año, cuando la Cámara de Diputados aprobó por unanimidad, la Ley 27.447, que lleva su nombre y que destaca que todas las personas mayores son donantes, a menos que hayan expresado lo contrario. Antes de esta ley un 42% de personas no estaba dispuesta a donar; hoy, sólo un 17% expresan no querer ser donantes.
Internada primero en el Sanatorio de La Trinidad y luego en la Fundación Favaloro, Justina se transformó en un símbolo. Tenía un año y medio cuando le diagnosticaron una cardiopatía dilatada, cavitada y compactada. Medicada y con supervisión, la niña de la sonrisa eterna tenía rutinas que le ayudaban a llevar una vida normal, hasta que la noticia de que necesitaba un trasplante de corazón golpeó a todos y empujó a sus padres a investigar que se podía hacer en situaciones tan extremas como esa. La desesperación se transformó en acción y en un pedido de la propia Justina: “Ayudemos a todos los que podamos, no solamente a mí”. Y se lanzó la campaña Multiplicate  x 7, cuyo mensaje “el día que te vas, multiplicá tu vida por siete”, en referencia a los siete órganos principales que se pueden donar, se mantiene en las redes. El lema de la campaña hoy reza “Por un país líder en donación y en trasplante de órganos”.
 
“Nos debemos rendir ante la realidad”- reflexiona el doctor Imventarza, Jefe del Servicio de Trasplantes del Hospital Garraham-, desde la aplicación de la ley (impulsada por el senador Juan Carlos Marino) han aumentado los donantes”.
 
Durante este año, El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e implante (INCUCAI),y los organismos jurisdiccionales alcanzaron 633 donantes de órganos, una cifra récord de donación y trasplante de nuestro país. La marca anterior se había registrado en el año 2012, con 630 donantes, hecho que confirma el doctor Alberto Maceira, presidente del Incucai.” Agosto fue el mes récord, con 88 donantes de órganos, y octubre marcó el suyo con 105 donantes de córneas. Ambas fechas se posicionaron como los meses con mayor número de donantes. En los subsiguientes, se mantuvo este incremento. Es importante destacar que se bajó notablemente la oposición a donación, una tendencia que tiende a consolidarse a partir de la implementación de la Ley 27.447, se incrementó la donación de órganos en un 59 %. El desafío ahora es sostener estos indicadores”.
Valentina Victoria Díaz tiene dos años, cumplidos el 1° de diciembre último, y está fascinada por el gran globo de color rojo con forma de corazón que es parte de la producción fotográfica. ” El 8 de agosto, en el mes récord, recibió el esperado trasplante de hígado”.cuenta Damiana, su mamá, a todos los que estamos reunidos, pero lo hace con la mirada puesta en Paola y Ezequiel, los padres de Justina. Cada frase y cada agradecimiento son para ellos y para Justina. “La pienso mucho”, dice, y no duda en reconocer que, aún siendo instrumentista quirúrgica, no sabía muy bien de que se trataba un trasplante. “Lo vi en técnica, pero nunca en profundidad, ni siquiera tenía claro como era el proceso- se alarma- nunca me involucré hasta que me dijeron que Valentina necesitaba uno. Ahí supe lo que es realmente estar en una lista de espera, como llega, los pasos a seguir, la recuperación.
Yo me hice donante a los 16 años, cuando renové mi DNI, sabía que donar salvaba vidas, pero no sabía cuantas”.
En este sentido, Ezequiel, que en 2006 decidió ceder los órganos de su padre, recuerda que el se inscribió al momento de renovar su carnet de conducir. “Ya metidos en el tema, hicimos una encuesta y descubrimos que casi un 85% de las personas que en las licencias figuraban como donantes, no aparecían en el Incucai. Esta información no había sido trasladada- acentúa la gravedad del asunto- Si no estabas en el registro, a pesar de tu buena voluntad, tus órganos se perdían, salvo que los familiares decidieran hacerlo en ese momento. Esto pasaba antes de la nueva ley.
Hoy todos los mayores de 18 años somos donantes, salvo que se indique lo contrario”.
Cipriano y Ceferino, hijos de Paola y Ezequiel, escuchan atentos cada palabra;
estuvieron presentes siempre, conscientes de la lucha a la que hicieron frente su hermana mayor Juliana y sus padres. Emociona ver la imagen de todos ellos juntos en el recinto de Diputados cuando la ley fue aprobada. “Fue una lucha muy dura, y eso que peleábamos por la vida, en medo de semejante dolor ,dice Paola, la odontóloga entrerriana. Es necesario pensar en el otro y, lamentablemente, muchos no logran entender la importancia de este tema, hasta que conocen a alguien o se ven involucrados en un caso”
 
A días de haber recibido un riñón, Juan Ignacio Schaab,(43) envió a la página Multiplicate por 7 en Facebook un video donde contaba su historia desde la cama del Hospital Italiano: “Nací con los uréteres tapados. Me operaron a los 3 años. Pude aguantar hasta los 23, cuando recibí un trasplante de un donante vivo, (su mamá). En 2015 empecé con diálisis y el 17 de septiembre de este año llegó el órgano”, describe en el video, que fue muy compartido en las redes sociales. “Necesitaba hacerlo, contarlo, decirles a ellos y a Justina que lo que estaban haciendo estaba dando sus frutos. Como yo, muchos otros fueron trasplantados en esos días de septiembre. Tenemos que concientizar, que la gente sepa realmente de que se trata, que se pierda el miedo. Hay tanta desinformación”– reflexiona.
“Educación” es la primera palabra que marca Paola. “Resulta fundamental hablar de donación en las escuelas, que trasmita la importancia de dar vida de generación en generación. Desde que son chiquitos, se puede hablar de esto, porque ellos lo entienden todo, lo naturalizan, somos los mayores los que tenemos más prejuicios.
Con el Ministerio de Salud y Educación, queremos implementar un proyecto en todo el país, en el que los 30 de mayo Día Nacional de la donación de Órganos y Tejidos, se converse del tema, para dejar de lado los mitos, los miedos. Todos nosotros somos los que podemos hacer el cambio real”.
 
La falta de información y la desinformación que prevalecen sobre la donación, en un sistema que pareciera nunca jugar a favor de los pacientes, son los primeros escollos con los que se topa cada familia que atraviesa esa situación. ” No nos interesamos en el tema hasta que nos tocó, y cuando empezás a meterte, te das cuenta del desconocimiento que hay, hasta los médicos no informan bien, como si los trasplantes no fueran cosa de ellos también- dice Dora Diez (73), la mamá de Juan, quien ante la urgencia no dudo en donarle un riñón. “Son muchos los miedos que aún tiene la gente por no saber realmente de que se trata-dice Juan- varios de mis amigos, que conocen mi historia, se sorprenden al verme ben, que después del trasplante estoy vivo. Mi pareja, Felicitas, se interiorizó en este universo para poder acompañarme. Ella y mis dos hijos están en mi día a día, en mis cuidados, en mi rutina. Ahora saben de que se trata. Saben que donar es dar vida y que por eso es tan importante derribar los miedos”.
 
Cuando analizan las razones del porque de las negativas a la donación, los especialistas indican que es por desconocimiento. “Es un desafío que debemos encarar como sociedad-desde todos los sectores- asegura Susana Bauque; coordinadora de procuración de trasplantes de órganos y tejidos para el Hospital Italiano-. Debemos ocuparnos intensamente para hacer posible un verdadero cambio cultural, un real trabajo en red. Pero para lograrlo es necesario, tal como marca la ley, que tanto hospitales públicos como privados cuentes con servicios destinados a la donación de órganos y al tratamiento del paciente, por lo que se creará el Servicio de Procuración. Esto quiere decir que cada hospital debe contar con un médico que detecte potenciales donantes, asesore a la familia y garantice el proceso de donación. Y este punto es sumamente importante, porque los trasplantes no aparecen de la nada. Se necesita de un donante y de la buena gestión para llevarlo adelante”. En este sentido Alejandro Bertolotti, Jefe del departamento de trasplantes de la Fundación Favaloro, pone en evidencia las actuales falencias del sistema: “La mayoría de órganos procurados proviene de instituciones públicas (81% aproximadamente, y sólo 19% de privados, según el Incucai), cuando en Capital Federal, por ejemplo, la mayoría de las camas de unidades de terapia intensiva de áreas críticas, están en el sector privado, lo que pone en evidencia que no son tenidos en cuenta muchos donantes potenciales. El hecho de que la ley exija un sistema de procuración en ambos ámbitos es un gran paso, al igual que la obligación de la capacitación continua (se establece destinar, como mínimo 20% de los Recursos del Fondo Solidario de Trasplante, a capacitación”)
Respecto a la formación médica, Carlos H Díaz, presidente de la Sociedad Argentina de Trasplantes (SAT), considera que debería extenderse la experiencia de incorporar el trasplante de órganos y tejidos a la formación profesional. “Pocas universidades lo han adoptado- asegura. Si los médicos no reconocen el trasplante como una indicación formal de tratamiento en numerosas enfermedades, nada podemos exigirle a la comunidad.No hay mayores incentivos estatales y privados para las áreas de investigación y desarrollo; asimismo si se analizan los fondos destinados para trasplantes, nadie se sorprenderá que sean insuficientes”.
 
 
Educar e informar siguen siendo la punta de la lanza para que los miedos y los mitos desaparezcan. Apenas se aprobó la ley empezaron a decirse mentiras, no podía creerlo- recuerda Daiana Díaz. Hasta dijeron que “iban a volver las traffic blancas para el tráfico”. En el país no hay registro de trafico de órganos. “Debemos estar orgullosos de que tenemos un sistema muy trasparente, no como ocurre en otras partes del mundo”.
 
Mucho por hacer
La Argentina tiene una larga tradición de trasplantes e implantes de tejidos. En 1928, en el Hospital Rawson, el doctor Antonio Manes, hizo el primer trasplante de córneas; en 1957 el doctor Alfredo Lanari, el de riñón, intervención que ubicó a nuestro país en uno de los más avanzados de la materia de la región del mundo. En 1974, el doctor Belizzi llevó a cabo el primer trasplante rn las instalaciones de la Clínica Modelo de la Ciudad de Lanús. “Desde hace años la Argentina es referente de la región- señala Alberto Maceira, del Incucai-, por tal motivo es uno de los tres países en el mundo colaboradores en la OMS, junto a Italia y España”. Otra prueba de esta tradición es que en 2022 Argentina será sede del Congreso Mundial del Trasplante.
A pesar de ser líderes en la región, falta crecer y mucho. El proceso de detección del potencial donante, mantenimiento, ablación y distribución es complejo. “Hay cambios en la ley que podrán tener algún impacto en el mismo- reflexiona el presidente de SAT-, otros claramente de la capacitación profesional, de la estructura sanitaria, los medios disponibles y la logística, para tener un sistema de procuración de trasplante, superador del actual”.
 
Que 2018 culmine con una marca histórica alienta a que se siga trabajando y, como bien señala Ezequiel Lo Cane, es una manera de hacer frente a los números que duelen. “Por día fallecen entre 6 y 8 personas esperando un órgano”. Fiel a la promesa que le hizo a su hija, la de “ayudar a todos los que podamos”, presentó hace unos días el proyecto Casa Justina, pensando en los problemas habitacionales-sañaló Ezequiel-. “En la Argentina, por lo general, los grandes centros de trasplantes están en Capital, Gran Buenos Aires, Mendoza, Salta, Córdoba, Tucumán y Santa Fe, lo que obliga a muchas familias a instalarse, en muchos casos, en habitaciones que no están en condiciones. Casa Justina albergará a personas trasplantadas o que esperan ser intervenidas. Van a ser espacios donde encontrarán contención, información, talleres. Ya estamos construyendo dos casas, una en Mendoza y otra en Salta. Lo vamos a hacer en siete provincias. Siete sigue siendo un número especial para nosotros”.
 
 
 
Paola recuerda lo que pasó con Antonella Jaime. äsó que se hospedaron en un hotel, el que podían pagar, que estaba lleno de cucarachas y les cobraban $ 1.500 por día. Hasta que una asistente social fue a ver el lugar. No podían estar allí, Antonella no podía estar allí, ponía en riesgo su vida.
En mayo de 2018, tras la media sanción en el Senado al proyecto de ley que finalmente se aprobó en Diputados, la SAT, dio a cocer, a través de una carta publicada en la WEB que cuestionaba no haber sido consultada y ponía acento en la figura del donante presunto y en la anulación de la consulta familiar del potencial donante. Una vez sancionada, la SAT fue convocada por el Incucai, para su reglamentación.” Díaz reflexiona acerca de las manifestaciones a favor y de exigencia de respeto a los derechos de los individuos, de ahí que una ley determine el destino de nuestro cuerpo parece no estar en la misma línea. Lo que muchos señalan como novedoso, ya existía en la ley anterior, si bien se han allanado pasos que lo convierten en un acto más expeditivo.
 
 
Las expectativas parecen ser positivas y, por lo menos desafiantes. En La Fundación Favaloro siempre se buscó correr los límites para ofrecerles má oprtunidades a nuestros pacientes- señala el doctor Bertolitti- también tenemos una importante experiencia en trasplantes de órganos artificiales, por diferentes tecnologías.
El camino  a recorrer es largo, como dice Paola, pero hay que recorrerlo. Cuando falleció Justina nosotros estuvimos muy acompañados, con gente de todos lados que se acercó al conocer la historia de nuestra hija. La energía el apoyo y el aliento recibido fue inigualable. Con ese mismo espíritu armamos el Espacio Justina, con amigos, con personas que nos ayudaron a transitar el dolor y con profesionales de diversas áreas.
“Transformar el dolor es difícil, pero es necesario. Yo no podía quedarme llorando. Justina no quería eso. No lo hubiera permitido. La extraño, pero ella me acompaña  en cada lucha. Lo suyo fue un acto de amor”.
Al cierre de esta publicación, 7722 personas necesitan en la Argentina un trasplante, para salvar su vida.

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